Peter Gordon-Smith មកពី Edinburgh បានប៉ុនប៉ងធ្វើអត្តឃាតជាច្រើនដង ចំពេលមានជម្លោះសុខភាពដ៏អាក្រក់ បន្ទាប់ពីត្រូវបានផ្តល់ឈាមឆ្លងមេរោគរលាកថ្លើមប្រភេទ C។
ជនរងគ្រោះឈាមដែលឆ្លង ក្រុមគ្រួសារបានរិះគន់ការបដិសេធ “ប្រមាថ” របស់រដ្ឋាភិបាលក្នុងការផ្តល់សំណងដល់អ្នកដែលត្រូវបានជំរុញឱ្យប៉ុនប៉ងធ្វើអត្តឃាត។
ឪពុកចុងរបស់ Justine Gordon-Smith លោក Peter បានប៉ុនប៉ងធ្វើអត្តឃាតជាច្រើនដង ចំពេលមានជម្លោះសុខភាពដ៏សាហាវ បន្ទាប់ពីគាត់ត្រូវបានផ្តល់ឈាមដែលឆ្លងជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ C ក្នុងអំឡុងពេលដែលបានក្លាយជាគ្រោះមហន្តរាយនៃការព្យាបាលដ៏ធំបំផុតនៅក្នុងប្រវត្តិសាស្រ្តរបស់ NHS ។
តន្ត្រីករចង្វាក់ jazz និងអ្នកគ្រប់គ្រងក្លឹបដែលមានទេពកោសល្យដែលទទួលរងពីជំងឺ hemophilia គឺជាមនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សជាង 30,000 នាក់នៅក្នុងចក្រភពអង់គ្លេសដែលបានឆ្លងមេរោគអេដស៍ ឬជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ C តាមរយៈផលិតផលឈាម NHS ។
Justine មកពី Leith ទីក្រុង Edinburgh និងប្អូនស្រីរបស់នាងបានជាប់ “នាឡិកាធ្វើអត្តឃាត 24 ម៉ោង” អស់រយៈពេលមួយឆ្នាំ ខណៈដែលសុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់ឪពុកពួកគេកាន់តែយ៉ាប់យ៉ឺនមុនពេលគាត់ស្លាប់នៅឆ្នាំ 2018 ហើយពួកគេបាននិយាយថាពួកគេត្រូវបាន “បោះបង់ចោល” ដើម្បីមើលថែគាត់ដោយគ្មានជំនួយ។
កាលពីដើមឆ្នាំនេះ Justine បានចែករំលែករឿងរ៉ាវដ៏អាក្រក់របស់ឪពុកនាងជាមួយរដ្ឋាភិបាលដើម្បីជួយកែប្រែកម្មវិធីសំណងដ៏ចម្រូងចម្រាសសម្រាប់គ្រួសារដូចជានាង។
ប៉ុន្តែនាងមានការតក់ស្លុតដោយរបាយការណ៍ “មិនគោរព” ដែលសន្និដ្ឋានថាការភ្ជាប់សំណងខ្ពស់ទៅនឹងការធ្វើអត្តឃាតអាចទុកឱ្យជនរងគ្រោះដែលនៅរស់ “មានអារម្មណ៍ថាមានសម្ពាធក្នុងការធ្វើបាបខ្លួនឯង” ដើម្បីទទួលបានប្រាក់បន្ថែមសម្រាប់គ្រួសាររបស់ពួកគេ។
Justine បាននិយាយចេញ ខណៈនាង និងគ្រួសារជាច្រើនទៀតបានសម្រេចចិត្តធ្វើពហិការក្នុងពិធីគោរពវិញ្ញាណក្ខន្ធនៅវិហារ St Paul’s Cathedral ក្នុងទីក្រុងឡុងដ៍។
នាងបាននិយាយថា៖ «ប៉ាបានស្លាប់ដោយមិនដឹងការពិតអំពីអ្វីដែលពិតជាបានកើតឡើងចំពោះគាត់ ហើយមិនដែលទទួលបានយុត្តិធម៌ឬការទទួលស្គាល់ឬសូម្បីតែការសុំទោសសម្រាប់ការបំផ្លិចបំផ្លាញជីវិតរបស់គាត់»។
“សម្រាប់ពួកយើង ការបដិសេធរបស់រដ្ឋាភិបាលក្នុងការទទួលស្គាល់ថាគាត់ និងមនុស្សផ្សេងទៀតដែលបានប៉ុនប៉ង ឬឆក់យកជីវិតខ្លួនឯងបានរងទុក្ខប៉ុនណា គឺជាការប្រមាថចុងក្រោយនៅក្នុងប្រព័ន្ធពីរជាន់នេះ ដែលមនុស្សស្លាប់ និងមនុស្សដែលបាត់បង់ជីវិត មិនមែនគ្រាន់តែជាន់ឈ្លីទេ គឺត្រូវបោះចោល”។
“មនុស្សត្រូវបានជំរុញឱ្យយកជីវិតខ្លួនឯង មិនមែនដើម្បីលុយទេ ប៉ុន្តែដោយសារតែពួកគេបានឈានដល់ចំណុចនៃទុក្ខសោក ដែលជីវិតមានទុក្ខសោក គួរឱ្យភ័យខ្លាច និងនឹកស្មានមិនដល់។ ហេតុផលនេះមានន័យខ្លាំងណាស់សម្រាប់យើង គឺដោយសារតែយើងបានឃើញទុក្ខលំបាក និងបានឃើញនូវអ្វីដែលឪពុករបស់ខ្ញុំបានឆ្លងកាត់ ហើយត្រូវរស់នៅជាមួយនឹងការចងចាំទាំងនោះ ដែលឆេះក្នុងចិត្ត និងចិត្តដែលខូចចិត្តរបស់យើង”។
វាត្រូវបានគេប៉ាន់ប្រមាណថាមនុស្សប្រហែល 3,000 នាក់នៅក្នុងប្រទេសស្កុតលែនបានទទួលឈាមដែលមានមេរោគនៅក្នុងទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1970 និង 1980 ។
មនុស្សជាច្រើនបានទទួលការចាក់បញ្ចូលឈាមនៅលើ NHS ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតដូចជា Peter កំពុងត្រូវបានព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺ hemophilia ។ ឥឡូវនេះរាប់រយនាក់បានស្លាប់ហើយ។
Justine បានចែករំលែកការខឹងសម្បាររបស់នាងនៅពេលដែលកូនស្រីសោកសៅម្នាក់ទៀតគឺ Alison Britton បានប្រាប់ Record កាលពីសប្តាហ៍មុនពីរបៀបដែលអ្នកស្លាប់ត្រូវបាន “រុញទៅខាងក្រោយជួរ” នៅក្នុងសមរភូមិសំណងដែលបានដកចេញ។
ឪពុករបស់នាងឈ្មោះ John Anderson បានស្លាប់នៅឆ្នាំ 2011 នៅអាយុ 72 ឆ្នាំបន្ទាប់ពីបានឆ្លងជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ C ពីការបញ្ចូលឈាម។
សេវាផ្តល់ឈាមជាតិស្កុតឡេន រងការរិះគន់ចំពោះការខកខានក្នុងការពិនិត្យអ្នកបរិច្ចាគឱ្យបានគ្រប់គ្រាន់។
ស្កុតឡេនជាប្រទេសដំបូងគេក្នុងចក្រភពអង់គ្លេសដែលធ្វើការស៊ើបអង្កេតជាសាធារណៈ។ ប៉ុន្តែបន្ទាប់ពីការស៊ើបអង្កេតរយៈពេលប្រាំមួយឆ្នាំដែលចំណាយអស់ប្រហែល 12 លានផោន នាងត្រូវបានគេដាក់ឈ្មោះថា “សម្រស់” ។
ការស៊ើបអង្កេតរបស់ចក្រភពអង់គ្លេសដោយលោក Sir Brian Langstaff បានរកឃើញនៅឆ្នាំ 2024 ថាគ្រោះមហន្តរាយអាចត្រូវបានជៀសវាងបានយ៉ាងច្រើន ហើយនៅឆ្នាំនោះក៏បានឃើញការដាក់ឱ្យប្រើប្រាស់នូវគម្រោងសំណងជំងឺឈាមឆ្លង (IBCS) ជាមួយនឹងការសន្យាបង់ប្រាក់ចំនួន 11.8 ពាន់លានផោន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ របាយការណ៍ស៊ើបអង្កេតបន្ថែមបានរកឃើញថា “គ្រោះថ្នាក់បន្ថែមទៀតត្រូវបានបង្កឡើង” ដល់ជនរងគ្រោះក្នុងអំឡុងពេលសវនាការ។
Randolph Peter Gordon-Smith ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថា Peter បានធំធាត់នៅ Aberdour, Fife និងជាអ្នកគ្រប់គ្រងក្លឹប Cell នៅ Glasgow និង Club Eleven ដែលជាកន្លែង Beatles លេងនៅដើមទសវត្សរ៍ទី 60 ។
គាត់ត្រូវបានគេប្រាប់នៅឆ្នាំ 1994 ថាគាត់មានជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ C បន្ទាប់ពីឆ្លងកាត់ការសាកល្បងព្យាបាល “debilitating” ដោយប្រើផលិតផលឈាមដែលមានភាពបរិសុទ្ធខ្ពស់។
Justine បាននិយាយថា វាបានធ្វើឱ្យឪពុក “សង្ហា កំប្លែង និងឆ្លាត” របស់នាងបាត់បង់សុខភាព ជំនួញ និងផ្ទះសម្បែងរបស់គាត់។
នៅឆ្នាំ 2016 គាត់ត្រូវបានគេប្រាប់ថាគាត់មានជំងឺមហារីក ហើយកំពុងទទួលការព្យាបាល “ធ្វើទារុណកម្ម” សម្រាប់ជំងឺថ្លើមធ្ងន់ធ្ងររបស់គាត់។ គាត់បានព្យាយាមជាច្រើនដងដើម្បីយកជីវិតរបស់គាត់មុនពេលស្លាប់នៅអាយុ 78 ឆ្នាំ។
Justine ដែលត្រូវពន្យារពេលការស្រាវជ្រាវថ្នាក់បណ្ឌិតរបស់នាងដើម្បីមើលថែឪពុករបស់នាងបាននិយាយថា៖ «ប៉ាមានសុខភាពល្អ និងញ័រអស់ជាច្រើនម៉ោង។
“គាត់ត្រូវតែស៊ូទ្រាំនឹងភាពព្រងើយកន្តើយនៃការឆ្លងហើយបន្ទាប់មកមិនបានទទួលការថែទាំព្យាបាលដែលសមរម្យ” ។
របាយការណ៍ស៊ើបអង្កេតឆ្នាំ 2024 ពិពណ៌នាអំពីរបាយការណ៍ដ៏អាក្រក់នៃការធ្វើអត្តឃាត និងការប៉ុនប៉ងធ្វើអត្តឃាត។
កាលពីខែមីនា Justine បានប្រាប់រឿងរ៉ាវរបស់ Peter ទៅកាន់តុមូលមួយដែលសន្យាថានឹងប្រមូលភស្តុតាងគោលដៅលើបញ្ហានេះ។ ប៉ុន្តែនៅក្នុងខែមេសា របាយការណ៍របស់រដ្ឋាភិបាលបានសន្និដ្ឋានថា “ទោះបីជាមានការពន្យល់ដ៏ល្អបំផុតក៏ដោយ យើងជឿថាការភ្ជាប់ប្រាក់សំណងកើនឡើងទៅនឹងភស្តុតាងនៃហានិភ័យនៃការធ្វើអត្តឃាត ការបកស្រាយខុសនៃប្រព័ន្ធ និងធ្វើឱ្យមនុស្សងាយរងគ្រោះប្រឈមនឹងហានិភ័យ ប្រសិនបើពួកគេមានអារម្មណ៍ថារងសម្ពាធឱ្យធ្វើបាបខ្លួនឯង ដើម្បីជួយគ្រួសាររបស់ពួកគេឱ្យទទួលបានសំណងកាន់តែច្រើន” ។
ឥឡូវនេះ Justine បានសរសេរសំបុត្រខឹងសម្បារមួយទៅកាន់សាស្ត្រាចារ្យ Sir Jonathan Montgomery ដែលជាប្រធានក្រុមអ្នកជំនាញបច្ចេកទេសសំណងឈាមឆ្លងនៃការិយាល័យខុទ្ទកាល័យអង់គ្លេស (TEG) ដែលនាងនិយាយថាគ្រួសារសោកសៅគឺ “រន្ធត់” ដោយ “កថាខណ្ឌប្រមាថ” ។
នៅក្នុងលិខិតមួយទៀតផ្ញើជូនរដ្ឋមន្ត្រីការិយាល័យខុទ្ទកាល័យលោក Nick Thomas-Symonds លោក Justine បានរិះគន់ “ប្រព័ន្ធយុត្តិធម៌ពីរជាន់សម្រាប់ជនរងគ្រោះដែលនៅរស់ និងស្លាប់” ហើយសំណងផ្តល់ជូនដល់អ្នកដែលថែទាំជនរងគ្រោះ។
នាងបាននិយាយថា “ខ្ញុំនិងបងស្រីទាំងពីរមើលថែឪពុកខ្ញុំ ហើយនៅមើលថែ 24 ម៉ោង ជាងមួយឆ្នាំ។ ប៉ុន្តែរដ្ឋាភិបាលមិនវាស់វែងការថែទាំទេ ហើយសុខចិត្តផ្តល់សំណងរយៈពេលប្រាំមួយខែនៃការមើលថែ 24 ម៉ោងតាមប្រាក់ឈ្នួលអប្បបរមា។ ឥឡូវនេះ យើងត្រូវបានគេប្រាប់ថា ពានរង្វាន់ថែទាំគួរតែត្រូវបានចាត់ទុកជាទ្រព្យសម្បត្តិ មិនមែនដូចជាការទទួលស្គាល់ការលះបង់ និងកូនស្រីដែលយើងបានធ្វើនោះទេ។”
តួលេខចុងក្រោយបង្ហាញថាការទាមទារសំណងជាង 18,500 ត្រូវបានទទួល ហើយមានតែជាង 2,1 ពាន់លានផោនប៉ុណ្ណោះត្រូវបានបង់ទៅឱ្យមនុស្សជាង 3,000 នាក់មកទល់ពេលនេះ។
ករណីបិទភាគច្រើនពាក់ព័ន្ធនឹងជនរងគ្រោះដែលនៅរស់។
Justine បាននិយាយថានាងនឹងបន្តការប្រយុទ្ធដើម្បីបញ្ជាក់ពីផលប៉ះពាល់នៃរឿងអាស្រូវលើអ្នកដែលត្រូវបានរុញច្រានដល់កម្រិតនិងអ្នកដែលគាំទ្រពួកគេ។
នាងបាននិយាយថា៖ «យើងត្រូវតែឈានដល់ចំណុចមួយដែលរឿងអាស្រូវឈប់ ហើយប្រទេសរបស់យើងអាចទទួលខុសត្រូវ និងដោះស្រាយភាពអយុត្តិធម៌បានភ្លាមៗ»។
នាយករដ្ឋមន្ត្រី Keir Starmer បានចូលរួមពិធីរំលឹកវិញ្ញាណក្ខន្ធរបស់ St Paul កាលពីម្សិលមិញ ហើយបាននិយាយថា “យើងឈរជាមួយសហគមន៍ឈាមដែលឆ្លងមេរោគ ដើម្បីធ្វើជាសាក្សីចំពោះជីវិតដែលបានបាត់បង់ និងផ្លាស់ប្តូរជារៀងរហូត។ ក្នុងនាមជាប្រជាជាតិមួយ យើងត្រូវធានាថាមេរៀននៃរឿងអាស្រូវនេះមិនត្រូវបានបំភ្លេចចោលឡើយ”។
«ខ្ញុំសូមសរសើរចំពោះភាពក្លាហាន និងសេចក្តីថ្លៃថ្នូរដ៏អស្ចារ្យរបស់ពួកគេក្នុងការតស៊ូដ៏យូរអង្វែងរបស់ពួកគេដើម្បីការពិត និងយុត្តិធម៌»។
នាយករដ្ឋមន្ត្រី Keir Starmer បានចូលរួមពិធីរំលឹកវិញ្ញាណក្ខន្ធរបស់ St Paul កាលពីម្សិលមិញ ហើយបាននិយាយថា “យើងឈរជាមួយសហគមន៍ឈាមដែលឆ្លងមេរោគ ដើម្បីធ្វើជាសាក្សីចំពោះជីវិតដែលបានបាត់បង់ និងផ្លាស់ប្តូរជារៀងរហូត។ ក្នុងនាមជាប្រជាជាតិមួយ យើងត្រូវធានាថាមេរៀននៃរឿងអាស្រូវនេះមិនត្រូវបានបំភ្លេចចោលឡើយ”។
«ខ្ញុំសូមសរសើរចំពោះភាពក្លាហាន និងសេចក្តីថ្លៃថ្នូរដ៏អស្ចារ្យរបស់ពួកគេក្នុងការតស៊ូដ៏យូរអង្វែងរបស់ពួកគេដើម្បីការពិត និងយុត្តិធម៌»។
រដ្ឋាភិបាលអង់គ្លេសបាននិយាយថា ខ្លួនចង់ជៀសវាងនូវប្រព័ន្ធដែលបង្ខំក្រុមគ្រួសារដែលបានស្លាប់បាត់បង់ជីវិតចូលទៅក្នុងដំណើរការដែលឈ្លានពាន និងមានសក្តានុពលឡើងវិញ ដែលតម្រូវឱ្យមាន “ការបញ្ជាក់” នូវទំនាក់ទំនងមូលហេតុជាក់លាក់មួយរវាងការឆ្លងមេរោគ និងការសម្លាប់ខ្លួន។
អ្នកនាំពាក្យម្នាក់បាននិយាយថា “ការផ្លាស់ប្តូរថ្មីៗចំពោះគ្រោងការណ៍សំណងមានន័យថាសំណងកាន់តែច្រើនសម្រាប់អ្នកដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយរឿងអាស្រូវឈាមដែលមានមេរោគ និងបន្ទាប់ពីមតិត្រឡប់ពីការពិគ្រោះយោបល់អំពីរបៀបដែលគ្រោងការណ៍នេះដំណើរការ យើងបានធ្វើការកែប្រែដើម្បីធ្វើឱ្យវាអាចចូលដំណើរការបានតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។”
«យើងចង់គាំទ្រដល់មនុស្សទាំងអស់ដែលមានសិទ្ធិទាមទារសំណង ប៉ុន្តែយើងទទួលស្គាល់ថាគ្មានចំនួនប្រាក់ណាអាចប៉ះប៉ូវភាពអយុត្តិធម៌នេះបានពិតប្រាកដឡើយ។
«រដ្ឋាភិបាលនេះប្តេជ្ញាធានាថាអ្នកដែលដាក់ពាក្យស្នើសុំគម្រោងនេះត្រូវតែផ្តល់ភស្តុតាងអប្បបរមាដែលអាចធ្វើបានដើម្បីទទួលបានសំណងរបស់ពួកគេ ជៀសវាងនីតិវិធីឈ្លានពាន»។
ទទួលបានការផ្តល់ជូនពិសេសសម្រាប់កំណត់ត្រាប្រចាំថ្ងៃដោយចុះឈ្មោះដោយឥតគិតថ្លៃជាមួយប្រភពដែលពេញចិត្តរបស់ Google ។ ចុចទីនេះ
