យោងតាមវិទ្យាស្ថានជាតិសុខភាព ជំងឺកោសិកាជំងឺ (SCD) – ត្រូវបានគេស្គាល់ថាជាជំងឺស្លេកស្លាំងក្នុងកោសិកា (sickle cell anemia) គឺជាក្រុមនៃជំងឺតំណពូជដែលបណ្តាលឱ្យកោសិកាឈាមក្រហមមានរូបរាងខុសធម្មតា ជាធម្មតាមានរាងជាអឌ្ឍចន្ទ ឬ “អឌ្ឍចន្ទ” ដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ នៅពេលដែលវាកើតឡើង កោសិកាអាចរារាំងលំហូរឈាមទៅកាន់ផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ ដែលនាំឱ្យកើតមានការឈឺចាប់ រំខាន និងអាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់បាន។
ទោះបីជាវាប៉ះពាល់ដល់ជនជាតិអាមេរិកជិត 100,000 នាក់ក៏ដោយ SCD ត្រូវបានចាត់ថ្នាក់ថាជាជំងឺកម្រដែលមានន័យថាវាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សតិចជាង 200,000 នាក់។ ជាលទ្ធផល វាច្រើនតែទទួលបានការយកចិត្តទុកដាក់តិចតួច ប៉ុន្តែនៅពីក្រោយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនីមួយៗ គឺជាក្រុមគ្រួសារដែលដោះស្រាយជាមួយនឹងការពិតដ៏អាក្រក់នៃជំងឺដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាច។ នោះត្រូវតែផ្លាស់ប្តូរ។
នៅហ្សកហ្ស៊ី ជារដ្ឋកំណើតរបស់ខ្ញុំ សមាជិកសភាថ្មីៗនេះបានធ្វើដូច្នេះ។ ក្នុងខែមេសា ពួកគេបានអនុម័តច្បាប់ការពារជំងឺ Sickle Cell Disease Act ដោយមានការគាំទ្រពីរផ្នែកខ្លាំង ហើយអភិបាល Brian Kemp បានចុះហត្ថលេខាលើវានៅក្នុងខែឧសភា។ ច្បាប់នេះតម្រូវឱ្យនាយកដ្ឋានសុខភាពសហគមន៍ហ្សកហ្ស៊ី ធ្វើការពិនិត្យប្រចាំឆ្នាំលើថ្នាំ ការព្យាបាល និងសេវាកម្មដែលគ្របដណ្តប់ដោយ Medicaid ដើម្បីវាយតម្លៃថាតើការធានារ៉ាប់រងបន្ថែមគឺចាំបាច់ឬអត់។ Louisiana, Virginia និង Tennessee បានអនុម័តច្បាប់ស្រដៀងគ្នានេះ។
រដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធក៏បានចាត់វិធានការផងដែរ។ ភាពស្លេកស្លាំងនៃកោសិកា Sickle និងជំងឺឈាមតំណពូជផ្សេងទៀត ការស្រាវជ្រាវ ការឃ្លាំមើល ការការពារ និងការព្យាបាល ច្បាប់ឆ្នាំ 2018 ផ្តល់សិទ្ធិផ្តល់មូលនិធិសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ ការអប់រំ ការពិនិត្យ និងព្យាបាលដោយនាយកដ្ឋានសុខភាព និងសេវាមនុស្ស។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ច្បាប់សហព័ន្ធមិនធានាការចូលប្រើប្រាស់ទូទាំងប្រទេស ឬតម្រូវឱ្យកម្មវិធី Medicaid របស់រដ្ឋធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពការធានារ៉ាប់រងរបស់ពួកគេ ដើម្បីរួមបញ្ចូលការព្យាបាលថ្មីៗ។ Georgia, Louisiana, Virginia និង Tennessee បានបង្ហាញពីអ្វីដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ឥឡូវនេះ មេដឹកនាំទូទាំងប្រទេសគួរតែធ្វើតាមគំរូរបស់ពួកគេ។
បច្ចុប្បន្នមានការព្យាបាលថ្មីដែលមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់ SCD ។ នៅពេលអ្នកអាននេះ ការច្នៃប្រឌិតកំពុងបើកទ្វារសម្រាប់អ្នកដែលរស់នៅជាមួយជំងឺនេះ។ ឥឡូវនេះ សមាជិកសភា ប្រព័ន្ធសុខាភិបាល អ្នកស្រាវជ្រាវ និងអ្នកដឹកនាំវិស័យឯកជនត្រូវតែធានាថា អ្នកជំងឺអាចដើរតាមទ្វារទាំងនោះ និងបកប្រែរបកគំហើញផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តទៅជាលទ្ធផលជាក់ស្តែងប្រសើរជាងមុន។
និយោជករបស់ខ្ញុំគឺជាក្រុមហ៊ុនចុះបញ្ជីធំជាងគេមួយនៅហ្សកហ្ស៊ី។ ក្នុងនាមជាអ្នកដឹកនាំក្នុងការធានារ៉ាប់រងជំងឺមហារីក យើងឧបត្ថម្ភមជ្ឈមណ្ឌលថែទាំសុខភាពកុមារ Aflac and Blood Disorders នៅទីក្រុង Atlanta ដែលបន្ថែមពីលើការងារដ៏អស្ចារ្យដែលវាធ្វើសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារ យើងមានមោទនភាពចំពោះកម្មវិធី SCD កុមារដ៏ធំបំផុតរបស់ប្រទេស។ ខ្ញុំចាត់ទុកការងារនេះជាអាទិភាពវិជ្ជាជីវៈ។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ខ្ញុំដឹងថាមិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែធ្លាប់ស្គាល់ SCD ឬធ្លាប់ជួបប្រទះវាដោយផ្ទាល់ ឬធ្វើជាសាក្សីនៃជំងឺនោះទេ។ ប៉ុន្តែក្នុងនាមជាជនជាតិហ្សកហ្ស៊ី ខ្ញុំបានធំឡើងនៅក្នុងសហគមន៍មួយដែលមនុស្សគ្រប់គ្នាស្គាល់អំពី SCD ។ ចាប់តាំងពីខ្ញុំរៀបការជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតដែលតែងតែព្យាបាលអ្នកជំងឺ SCD នេះគឺជារឿងផ្ទាល់ខ្លួនយ៉ាងជ្រាលជ្រៅសម្រាប់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំដឹងដោយផ្ទាល់ថា SCD ទទួលបន្ទុកគ្រួសារ។ ខ្ញុំចាំបានច្រើនជាងម្តងនូវបទពិសោធន៍ដ៏តក់ស្លុតនៃការមើលមិត្តរួមថ្នាក់ទទួលរងនូវវគ្គដ៏ឈឺចាប់កាលពីកុមារដែលបានចុះចតពួកគេនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។
នោះហើយជាមូលហេតុដែលខ្ញុំមានមោទនភាពចំពោះការផ្លាស់ប្តូរ bipartisan ដោយសភានីតិបញ្ញត្តិរដ្ឋរបស់យើង។ ថ្ងៃទី 19 ខែមិថុនាគឺជាទិវាកោសិកា Sickle ពិភពលោកដែលជាពេលវេលាសមស្របដើម្បីដឹកនាំដោយឧទាហរណ៍ទូទាំងប្រទេស និងធានាថាការធានារ៉ាប់រង Medicaid សម្រាប់ SCD រក្សាល្បឿនជាមួយនឹងការច្នៃប្រឌិតផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត។ ប៉ុន្តែការងារមិនទាន់បញ្ចប់នៅឡើយទេ។ ច្រើនទៀតអាចត្រូវបានធ្វើដើម្បីកាត់បន្ថយផលប៉ះពាល់នៃជំងឺនេះ ជាធម្មតាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យលើទារក លើមនុស្សដែលងាយរងគ្រោះបំផុតរបស់យើង។
នៅទូទាំងសហរដ្ឋអាមេរិក យើងត្រូវពង្រីកការចូលប្រើកម្មវិធីពិនិត្យសម្រាប់ទារកទើបនឹងកើត និងអ្នកផ្តល់សេវាដែលមានសក្តានុពល។ យើងត្រូវការការអប់រំជាសាធារណៈបន្ថែមទៀតអំពីជំងឺស្លេកស្លាំងក្នុងកោសិកា រួមទាំងព័ត៌មានអំពីភាពខុសគ្នាដែលមនុស្សអាចធ្វើបាននៅពេលពួកគេចុះឈ្មោះសម្រាប់ការបរិច្ចាគខួរឆ្អឹង។ ក្រុមហ៊ុនរបស់ខ្ញុំក៏បានផ្តល់អាទិភាពដល់ឱកាសចុះឈ្មោះខួរឆ្អឹងប្រចាំឆ្នាំជាមួយ NMDP ផងដែរ។ យើងត្រូវតែពង្រឹងភាពជាដៃគូសាធារណៈ និងឯកជនដែលជួយដល់រដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធ រដ្ឋ និងមូលដ្ឋាន អង្គការសុខភាព សាកលវិទ្យាល័យ និងក្រុមហ៊ុនឯកជនដោះស្រាយចន្លោះប្រហោងជាប់លាប់ក្នុងការស្រាវជ្រាវ ការព្យាបាល និងការផ្តល់មូលនិធិ។ SCD អាចត្រូវបានគេចាត់ទុកថាជាជំងឺកម្រ ប៉ុន្តែយើងត្រូវចាំថា ជនជាតិអាមេរិកាំង 100,000 នាក់ និងកុមារ និងមនុស្សពេញវ័យរាប់លាននាក់ជុំវិញពិភពលោករស់នៅជាមួយនឹងជំងឺនេះ។
ជិត 90 ឆ្នាំមុន ការប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺស្វិតដៃជើងបានបំផុសគំនិតសិស្សសាលាឱ្យផ្ញើកាក់មួយក្តាប់តូចទៅកាន់សេតវិមាន ហើយខែមីនានៃឌីមស៍បានជួយកម្ចាត់ជំងឺស្វិតដៃជើង។ នៅឆ្នាំ 1967 អង្គការសុខភាពពិភពលោកបានសម្រេចចិត្តលុបបំបាត់ជំងឺអុតស្វាយ ហើយដោយមានជំនួយពីអ្នកស្ម័គ្រចិត្តរាប់ពាន់នាក់ វាបានធ្វើដូច្នេះក្នុងរយៈពេលមួយទសវត្សរ៍។ ថ្មីៗនេះ សង្គមបានប្រមូលផ្តុំប្រឆាំងនឹងជំងឺរាតត្បាតដ៏សាហាវមួយ។
អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដែលបានរកឃើញវិធីព្យាបាល និងព្យាបាលទាំងនេះ មិនមែនតែម្នាក់នោះទេ៖ សាធារណៈជន និងផ្នែកសាធារណៈបានគាំទ្រពួកគេ។ សព្វថ្ងៃនេះ យើងមានការជឿនលឿនផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ដ ដើម្បីកែលម្អជីវិតរបស់ជនជាតិអាមេរិក 100,000 នាក់ដែលមានជំងឺ SCD និងអ្នកដែលអាចមកតាមពួកគេ មុនពេលការព្យាបាលច្បាស់លាស់ត្រូវបានរកឃើញ។ អ្វីដែលយើងត្រូវការពេលនេះគឺការប្ដេជ្ញាចិត្តដូចគ្នាក្នុងការធានាការចូលដំណើរការ។ សូមឱ្យនេះជាជំនាន់ដែលដាក់ទុក្ខវេទនារបស់ SCD នៅក្នុងសៀវភៅប្រវត្តិសាស្ត្រដែលវាជាកម្មសិទ្ធិ។
មតិដែលបានបង្ហាញនៅក្នុងមតិយោបល់របស់ Fortune.com គឺគ្រាន់តែជាទស្សនៈរបស់អ្នកនិពន្ធរបស់ពួកគេប៉ុណ្ណោះ ហើយមិនចាំបាច់ឆ្លុះបញ្ចាំងពីគំនិត និងជំនឿរបស់ ទ្រព្យសកម្ម.
