“ដល់​ពេល​បញ្ចប់​ឆ្នោត​ប្រៃសណីយ៍​សម្រាប់​ការ​ព្យាបាល​ជំងឺ​កម្រ​របស់​ខ្ញុំ”

Jo Sinclair បានរង់ចាំជាច្រើនឆ្នាំដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា Ehlers-Danlos ហើយមិនអាចស្វែងរកអ្នកឯកទេសនៅ NHS នៅប្រទេសស្កុតឡេនបានទេ។

Jo Sinclair មានរោគសញ្ញារួមមានឈឺក្បាល បញ្ហាចក្ខុវិស័យ ឈឺខ្នង ញ័រសាច់ដុំ និងការគេងមិនលក់តាំងពីនាងនៅក្មេង ប៉ុន្តែបាននិយាយថានាងតស៊ូជាមួយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ឬការព្យាបាលនៅលើ NHS ។

មានតែនៅក្នុងឆ្នាំ 2021 ប៉ុណ្ណោះដែលនាងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឯកជននៅទីក្រុងឡុងដ៍ជាមួយនឹងរោគសញ្ញា hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS), អស្ថេរភាព atlantoaxial, dystonia និងរោគសញ្ញាសកម្មភាពកោសិកា mast ។

Jo ដែលមានអាយុ 40 ឆ្នាំមកពីទីក្រុង Glasgow បានដេកលើគ្រែច្រើនដងដោយសារតែការឈឺចាប់ អស់កម្លាំង និងអស្ថិរភាព ហើយបាននិយាយថា កង្វះជម្រើសនៃការព្យាបាល NHS បាននាំឱ្យមានរបួសជាបន្ត។

នាងបានអំពាវនាវឱ្យបង្កើត “ផ្លូវថែទាំ” ដើម្បីគាំទ្រអ្នកជំងឺឱ្យកាន់តែប្រសើរឡើង។

Jo លេខាធិការផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តនៅមន្ទីរពេទ្យ Queen Elizabeth University ក្នុងទីក្រុង Glasgow បាននិយាយថា “វាគឺជាលក្ខខណ្ឌពហុប្រព័ន្ធដែលតម្រូវឱ្យអ្នកទទួលផលទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសជាច្រើនក្នុងលក្ខណៈទាន់ពេលវេលា ដើម្បីជៀសវាងការខ្សោះជីវជាតិ និងរោគសញ្ញាដែលនាំឱ្យបាត់បង់ឯករាជ្យភាព ភាពអត់ការងារធ្វើ និងកង្វះជីវិតសង្គម ទុក្ខព្រួយផ្លូវចិត្តខ្លាំង និងគុណភាពជីវិតមិនល្អ” ។

“ស្កុតឡេនមានការខ្វះខាតអ្នកជំនាញដែលបានទទួលការបណ្តុះបណ្តាល ហើយវាជាឆ្នោតលេខកូដប្រៃសណីយ៍ថាតើអ្នកអាចទទួលបានការថែទាំ និងការព្យាបាលដែលអ្នកត្រូវការ។ អ្នកជំងឺភាគច្រើនត្រូវបានព្យាបាល និងរំសាយចេញដោយគ្មានការព្យាបាលណាមួយសម្រាប់លក្ខខណ្ឌរបស់ពួកគេ។

“វាលើសពីការចាំបាច់ដែលគ្រូពេទ្យ និងគ្រូពេទ្យឯកទេសត្រូវទទួលការបណ្តុះបណ្តាលជាកាតព្វកិច្ច ដើម្បីទទួលស្គាល់ភាពស្មុគស្មាញដែលមាននៅក្នុងជំងឺនេះ កំណត់អត្តសញ្ញាណ ធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងផ្តល់វិធីព្យាបាលដើម្បីឱ្យអ្នកជំងឺអាចដឹកនាំជីវិតប្រកបដោយអត្ថន័យ បំពេញជីវិត និងរួមចំណែកដល់សង្គម។”

“ផ្លូវថែទាំគួរតែត្រូវបានបង្កើតឡើង ដើម្បីកុំឱ្យអ្នកជំងឺធ្លាក់ចូលក្នុងចន្លោះប្រហោងក្នុងប្រព័ន្ធ ដោយមានការណែនាំអំពីការព្យាបាលច្បាស់លាស់ ដែលអាចមើលបានដោយអ្នកឯកទេសដែលមានចំណេះដឹង។”

លេខាធិការសុខាភិបាលស្កុតឡេន Maree Todd បាននិយាយថា “យើងទទួលស្គាល់សារៈសំខាន់នៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទាន់ពេលវេលា និងភាពខុសគ្នាជាវិជ្ជមានដែលវាអាចធ្វើឱ្យអ្នកដែលមានរោគសញ្ញា Ehlers-Danlos និងជំងឺ hypermobility spectrum (hDS)” ។

“តាមរយៈផែនការសកម្មភាពជំងឺដ៏កម្ររបស់ស្កុតឡេន យើងកំពុងជំរុញសកម្មភាពដើម្បីកែលម្អការគាំទ្រសម្រាប់អ្នកដែលមាន hEDS និង HSD រួមទាំងការធ្វើការដើម្បីកែលម្អការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យតាមរយៈការអប់រំ និងការយល់ដឹងក្នុងចំណោមអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាព។

“នេះរួមបញ្ចូលទាំងការងារដើម្បីធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងនូវការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យតាមរយៈការអប់រំនិងការយល់ដឹងក្នុងចំណោមអ្នកជំនាញសុខភាព” ។

Jo បាននិយាយចេញបន្ទាប់ពីវាត្រូវបានបង្ហាញកាលពីម្សិលមិញថាមនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺលើសទម្ងន់ត្រូវរង់ចាំរហូតដល់ 21 ឆ្នាំសម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ ការសិក្សាក៏បានរកឃើញថាអ្នកដែលមាន hEDS និង HSD ប្រឈមមុខនឹងការថែទាំសុខភាពដែលបែកបាក់។

ជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់ជាលិកាភ្ជាប់ពាសពេញរាងកាយ ហើយត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងភាពចល័តនៃសន្លាក់ ការឈឺចាប់រ៉ាំរ៉ៃ និងអស់កម្លាំង ព្រមទាំងរោគសញ្ញាប្រព័ន្ធប្រសាទ ក្រពះពោះវៀន និងផ្លូវចិត្ត។

ការសិក្សារបស់សាកលវិទ្យាល័យ Edinburgh លើមនុស្សជាង 2,000 នាក់បានរកឃើញថាពួកគេរង់ចាំជាមធ្យមពី 19 ទៅ 21.7 ឆ្នាំសម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ នៅប្រទេសស្កុតឡេន វាត្រូវបានគេរកឃើញថា មនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 7 នាក់ត្រូវចាកចេញពីប្រទេសដើម្បីទទួលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។

Kathryn Berg អ្នកគ្រប់គ្រងការសិក្សា និងស្រាវជ្រាវនៅវិទ្យាស្ថានហ្សែន និងមហារីកនៃសាកលវិទ្យាល័យបាននិយាយថា “ការសិក្សានេះបង្ហាញពីផលប៉ះពាល់យ៉ាងជ្រាលជ្រៅនៃ hEDS និង HSD លើគ្រប់ទិដ្ឋភាពនៃជីវិត។ ការរកឃើញរបស់យើងបង្ហាញពីតម្រូវការបន្ទាន់សម្រាប់ផ្លូវថែទាំប្រកបដោយសមធម៌ និងពហុវិជ្ជាដែលគិតគូរពីលក្ខណៈស្មុគស្មាញ និងពហុប្រព័ន្ធនៃជំងឺទាំងនេះ”។

ទទួលបាន Daily Record Premium ដោយគ្រាន់តែ £1 ក្នុងមួយខែជាការផ្តល់ជូនផ្តាច់មុខដើម្បីអបអរ World Cup ។ ចុចទីនេះ។

ទទួលបានការផ្តល់ជូនពិសេសសម្រាប់កំណត់ត្រាប្រចាំថ្ងៃដោយចុះឈ្មោះដោយឥតគិតថ្លៃជាមួយប្រភពដែលពេញចិត្តរបស់ Google ។ ចុចទីនេះ។